Ľuďom s chorobou kráľov pomôže aplikácia

Poznáte ten nepríjemný pocit, keď sa udriete, či porežete. Väčšinou pomôže studená voda či leukoplast. To však neplatí pre hemofilikov. Pre poruchou zrážania krvi môže byť pre nich nebezpečné aj obyčajné zakopnutie, či pád z bicykla.

Hemofíliu preslávila v Európe kráľovná Viktória. Hoci sama nebola hemofiličkou, ale prenášačkou chybného génu, jej najmladší syn Leopold zomrel ako 31 ročný po úraze kolena. Chybný gén zdedili aj jej dve dcéry sa prostredníctvom ich potomkov sa dostal do viacerých kráľovských rodov v Nemecku, Rusku či Španielsku. Následníci trónu preto často trpeli krvácaniami a tak sa hemofílii hovorilo aj choroba kráľov.

Ešte začiatkom 20. storočia sa hemofilici dožívali iba 10 rokov. Dnes už je všetko inak. To, či dieťa trpí týmto ochorením, je už možné zistiť počas tehotenstva prostredníctvom amniocentézy. Ak sa v rodine prípad krvácavosti vyskytol, tehotným mamičkám sa toto vyšetrenie odporúča. Dnes sa už ľudia s týmto ochorením dožívajú bežného veku. Pomáha im moderná liečba, ktorú si do žily vpichnú sami doma a najnovšie aj prehľadná mobilná aplikácia Zero Bleeds. Bola vyvinutá v Austrálii a okrem Českej republiky a Poľska je v našom regióne dostupná už i slovenským pacientom.

“Hemofília je ochorenie na celý život a vyžaduje si dlhodobú liečbu a starostlivosť nielen zo strany lekára, ale aj pacienta, ktorý svoj stav monitoruje prostredníctvom záznamov, tzv.pacientskeho denníka. Tento denník je veľmi cenným zdrojom informácií pre lekára kvôli určeniu následnej liečby,” hovorí Prof. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UNB v Bratislave a vedúca Národného hemofilického centra. Vďaka aplikácii má pacient dostatočné informácie o svojom aktuálnom zdravotnom stave a kvalite života, ktoré potrebuje pri návšteve lekára.

Užitočný pomocník

Na Slovensku máme približne 1300 pacientov s krvácavými ochoreniami, hemofíliou A, hemofíliou B a deficitom von Willebrandovho faktora. “Zvládanie krvácavých stavov je pre hemofilika veľkou výzvou. Chce to disciplínu a poriadok, myslieť na profylaxiu a monitorovanie prípadného krvácania”, vysvetľuje Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia, ktorý práve tu vidí veľký prínos Zero Bleeds pre pacienta. Ako uvádza, aj jemu sa v minulosti neraz stalo, že si udalosť, súvisiacu s liečbou hemofílie, resp. monitoringom krvácania, ktorá sa mu prihodila mimo domu, zaznamenal len na papier a potom ho nevedel nájsť.

Záznamy o krvácaní, aj plánované udalosti

Aplikácia Zero Bleeds nie je iba praktickým digitálnym denníkom liečby, ale umožňuje pacientovi prehľadne zaznamenávať aj udalosti súvisiace s krvácaním a podávaním infúzií. Na otvorenie nového záznamu o krvácaní stačí jediné kliknutie. Na obrázku pacient označí miesto na tele, kde došlo ku krvácaniu. Popisom ho upresní. Systém ho automaticky požiada o bližšiu špecifikáciu: dátum, čas, príčina a typ krvácania, stupeň bolesti, ošetrenie, liečba. Pridať môže aj fotografiu. V online režime má určite význam pre lepšiu vizualizáciu miesta krvácania. Podobným spôsobom si môže zaznamenávať infúzie – absolvované, plánované, ale aj tie, ktoré z rôznych dôvodov vynechal. Harmonogram infúzií si jednoducho nastaví podľa potreby ako denný, týždenný či mesačný. Údaje môže ľahko a rýchlo zdieľať so svojim lekárom. Ten vyhodnotí zdravotný stav a určí ďalší postup liečby.

Aká je budúcnosť manažmentu pacienta?

Podľa Radoslava Herdu z občianskeho združenia Slovenský pacient sú dnes aplikácie, ktoré nás upozornia, kedy treba vyhľadať lekára, užiť lieky alebo urobiť iný dôležitý krok, už bežným spôsobom, ako lepšie zvládať ochorenie a manažovať svoj životný štýl. Súvisí to s konceptom behaviorálnej medicíny a trendom, ktorý nás čaká. “Pacienti, ktorí majú lepšiu schopnosť držať krok s technológiami, budú mať v budúcnosti náskok aj čo sa týka zdravia,” uzatvára R. Herda.